sunnuntai 10. maaliskuuta 2019

Minäkö psoriaatikko?

Psoriaasi, loppuelämän kumppani. Keväällä 2011 kävelin terveyskeskukseen hoitajan vastaanotolle hiusrajaan ilmestyneen pienen kuivan ja hilseilevän läntin vuoksi. Hoitaja kuittasi ongelmani olankohautuksella ja käski ostaa hilseshampoota. No, kuten arvata saattoikin, vaivani paheni ja levisi hiljalleen koko päänahan alueelle ja hakeuduinkin lopulta ihotautilääkärin vastaanotolle. Nopealla vilkaisulla asiantunteva lääkäri diagnosoi minulle psoriaasin

Nuori vähän päälle parikymppinen minä oli melkoisen myllerryksen kourissa, mikä tuo sanahirviö oikein oli ja mitä se mulle tarkoittaa? Päällimmäisenä mielessä oli, että mitähän muut ajattelee ja edelleen kahdeksan vuotta myöhemmin se epävarmuus kulkee mun mukana, vaikka olenkin oppinut elämään taudin kanssa.


Psoriaasi on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka ei tartu, mutta alttius sairaudelle on perinnöllinen. Sairaus aiheuttaa iho- ja niveloireita ja saattaa altistaa myös erilaisille liitännäissairauksille. Nuorelle minulle tärkein ja vaikein asia oli kuitenkin se, että psoriaasista ei voi parantua vaan se kulkee mukana koko loppu elämän ajan. Oireet voivat toki vaihdella paljonkin ja hyvällä hoidolla oireet pysyvät kurissa.

Ilmenemismuotoja on useita erilaisia. Psoriaasi voi ilmetä läiskäpsoriaasina (joka on yleisin muoto), pisarapsoriaasina, taivepsoriaasina, kynsipsoriaasina ja nivelpsoriaasina. Minulta löytyy nämä kaikki. 

Suomessa psoriaasista sairastaa jopa 150 000 henkilöä, mutta yleisyydestä huolimatta oli sairaus mulle täysin vieras ennen omaa diagnoosia. Psoriaasi voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea ja sen määrittelyyn käytetään erilaisia keinoja, kuten PASI asteikkoa. Jos epäilet sairastavasi psoriaasia, suosittelen hakeutumaan ihotautilääkärin vastaanotolle, sillä hän on paras henkilö auttamaan oikeanlaisen hoidon valinnassa ja toki sairauden diagnosoinnissa.


Diagnoosin saatuani kokeilin muutamia erilaisia hoitokeinoja, kunnes oireet saatiin kuriin ja ihoni olikin kohtalaisen hyvässä kunnossa useita vuosia. Lopetin lääkehoidon kesällä 2015 ja siirryin käyttämään erilaisia lääkegeelejä, voiteita ja muita ulkoisia apukeinoja ihoni hoitoon. Löysinkin paljon hyviä tuotteita, joista oli apua oireiden hallinnassa ja pärjäsin pari vuotta niiden avulla. Mun oli tarkoitus tässä postauksessa esitellä noita tuotteita tarkemmin, mutta taidan jättää ne myöhemmäksi ja kirjoittaa niistä oman postauksensa, jos kiinnostusta löytyy. Tästä kun tuli yllättäen hieman eri tyylinen postaus, mitä olin ajatellut. 


Tämä kulunut talvi on ollut mun iholle todella rankka ja oireet ovat palanneet ärtyisinä takaisin. Oireeni ovat myös levinneet päänahan alueelta oikeastaan koko kehon alueelle. Kuitenkin ehkä suurin mullistus ja asia, joka sai mut ylipäätään kirjoittamaan aiheesta on mun uusin diagnoosi, jonka sain pari viikkoa sitten. 

Olen kärsinyt jo yli vuoden jalkakivuista, mutta vasta tänä talvena kun aloin huomaamaan turvotusta, jäykkyyttä ja kipua yhdessä sormessa. Osasin yhdistää 1+1 ja hakeuduin reumalääkärin vastaanotolle, joka vahvisti pelkoni nivelpsoriaasista. Nivelpsoriaasiin sairastuu jopa 30% psoriaatikoista ja minähän toki kuulun tuohon ryhmään. Tämä uusi diagnoosi oli paljon vaikeampi hyväksyä kuin se ensimmäinen, sillä nyt pelkona on jatkuva kivuista kärsiminen ja olen kuitenkin vasta alle kolmenkymmenen. 

Nivelpsoriaasin hoitoon on onneksi myös lääkkeitä ja oireet on mahdollista saada kuriin, varsinkin jos tauti todetaan varhaisessa vaiheessa. Läheisten tuki on tärkeää, kuten myös vertaistuki muilta tautia sairastavilta, minkä vuoksi olenkin liittynyt nyt psoriaasisliittoon. Psoriaasia tuodaan nykyään myös enemmän esille mediassa ja ihmisten tietoisuutta pyritään lisäämään, mikä on ehdottomasti hyvä asia. Oletko sinä jo törmännyt #haastapsori kampanjan mainoksiin? Kampanjan tarkoituksena on tuulettaa ihmisten asenteita ja ennakkoluuloja ja jakaa tietoisuutta psoriaasista. 


No miten psoriaasi oikein vaikuttaa elämään? Omalla kohdallani se aiheuttaa jatkuvaa kutinaa ja epämukavuutta, sekä kipua. Oireiden kanssa voi elää ja kesää kohti mentäessä oireet usein helpottavat, aurinko kun on avainasemassa psoriaasin hoidossa. Itselleni vaikeinta on iho-oireiden hyväksyminen häpeilemättä, sen kanssa saan tehdä töitä päivittäin. Täytyy kuitenkin muistaa olla kiitollinen, tilanteeni voisi olla paljon pahempikin. 

Jos aihe koskettaa sinua ja haluat lukea lisää psoriaasista, tässä pari hyvää linkkiä, joiden kautta löydät paljon tietoa ja apua!


Löytyykö lähipiiristäsi psoriaatikoita? 
Kiinnostaako lukea tuotesuosituksista psoriaasin hoitoon?

Love, Mari

12 kommenttia:

  1. Eikös tämäkin ole autoimmuunisairaus? Itse elän kahden autoimmuunisairauden kanssa ja koko ajan on pelko, että tulee niitä lisää :/ Nää on aika hurjia sairauksia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo eihän nämä mitään kivoja ole, tsemppiä sulle! :/

      Poista
  2. Ikävä kuulla, että sinun kurissa ollut psoriasis on taas vaivana. Kutinan ja kivun kanssa eläminen on varmasti kauheaa :/ Vasta kun keho sairastuu sitä huomaa miten paljon se itse asiassa vaikuttaa ihan jokaiseen päivään. Aiemmat itsestäänselvyydet arjessa eivät enää olekaan itsestäänselvyyksiä. Toivotaan, että saisit taas lääkkeillä tämän hallintaa ja voisit jatkaa eteenpäin helpommin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, ei tässä oikein voi muuta kun pärjäillä ja etsiä uusia apukeinoja :).

      Poista
  3. Ikävän kuuloinen sairaus kyllä! Hyvä, että olet saanut oireet yleensä hallintaan. On myös todella hyvä, että olet saanut diagnoosit varhaisessa vaiheessa, varmasti parempi kun tietää mistä oireet johtuvat ja kuinka niitä voi lievittää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tää on kyllä aika ikävä sairaus kaikinpuolin, mutta onneksi nykyään aika hyvin hallittavissa.

      Poista
  4. Hyvä postaus aiheesta! Ei löydy lähipiiristä psoriaatikkoja, mutta kirjoita ihmeessä tuotesuosituksia tänne niille jotka voisivat niistä apua saada!

    VastaaPoista
  5. Hyvä postaus. Olen itse kokenut ihon herkistymiset ja tiedän, että kutinan kanssa elämine ei ole mitään kivaa. Toivotaan, että saisit lääkkeillä asian hallintaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, samaa toivon. Eiköhän kevättä kohden ala olokin taas helpottua.

      Poista
  6. On kyllä aivan hanurista, et se on alkanu leviämään :( Tää talvi on jostain syystä ollut munkin iholle aivan kamala, en edes muista millon on ollut koko naama viikkoja atooppisella ihottumalla eikä loppua näy.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin on! :( Tää talvi oli mulla pahin ikinä, ihan hirveessä kunnossa nyt. :(

      Poista

Kiitos kommentistasi!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...